Vandaag 6 jaar geleden namen we afscheid van ons vake, veel te vroeg, veel te snel. Tas stond naast me en hield me vast, wees geworden. Vandaag post ik twee teksten, één van hem en één van mij. Teksten die we lang geleden schreven op vraag voor de Kangoeroesprong. Mijn vader was veel, veel meer dan zijn handicap. Maar deze tekst zou hij de wereld insturen. Dat weet ik zeker!
Dansen op een koord – van Wim Decoodt
Als persoon die met een handicap door het leven gaat, vergelijk ik me wel eens met een koorddanser die op een smalle koord hoog in de lucht de vallei des levens overtrekt. Nu kent iedereen wel de boutade dat elke mens zijn handicap te dragen heeft. En al is het ongetwijfeld zo dat wij allen wel ergens gehandicapt zijn, ik behoor tot de groep mensen die reeds van kindsbeen af mochten ervaren hoe andere kinderen me nawijzen, hoe volwassenen me met open mond blijven nastaren of hoe groepjes stoere tieners me naroepen. Ik heb bovendien een ernstig spraakgebrek, dus houd ik zorgvuldig mijn bek in plaats van hen op tijd een rechtmatig antwoord te geven. Er is dus wel degelijk een verschil in handicap zodat sommigen handige koorddansers moeten zijn, terwijl anderen over een brede en glad geplaveide brug de vallei des levens kunnen oversteken.
Van bij mijn geboorte reeds was ik hersenverlamd en kwam ik terecht in een groot, maar vooral warm nest. De warmte van dit nest en de liefdevolle benadering van mijn ouders vormden de basis van de evenwichtsstok die ik in mijn handen gestopt kreeg om beter mijn evenwicht op de smalle koord te vinden. Thuis ging men mijn handicap niet uit de weg, men ontkende niet dat ik een handicap had, maar lepeltje per lepeltje wees vader me op mijn beperkingen en tegelijkertijd op mijn mogelijkheden. Vader was geen maatschappelijk hardroeper die een plaats voor mij opeiste op de brede gemakkelijke brug, ook al heeft hij menige traan weggepinkt omdat hij zag dat het voor mij anders en moeilijker zou zijn de vallei over te steken. Hij hield zich bezig met de unieke weg die ik zou moeten bewandelen en al kwamen bij mij als jonge puber zovele vragen waarom ik niet op de brede brug kon wandelen, vader bleef me steeds weer mijn aandacht vestigen op de smalle koord die onder mijn voeten lag.
Uit die tijd herinner ik me heel veel tranen. Opstandigheid en jaloezie. Over een breed geplaveide weg lopen was toch makkelijker! O ik was jaloers en ik weet nog hoe ik mijn broers kon wurgen op het ogenblik dat ik fier als een gieter vertelde dat ik bij de “welpen” ging en zij mij antwoordden dat de groep voor gehandicapte scouts slechts een surrogaat, een flauw afkooksel was van een echte jeugdbeweging. Vader legde de discussie niet stil, hij wou de verschillen tussen de ‘gewone’ wereld en de mijne niet verhullen. Wel verheugde hij zich in mijn hardnekkige verdediging, hij voelde immers dat ik resoluut mijn eigen weg aan het kiezen was.
En zo kwam het dat ik gewapend met een stevige evenwichtsstok mijn overtocht van de vallei op de smalle koord kon aanvatten. Meer en meer liet mijn thuis me los en begon ik zelfstandig mijn weg. Ik behaalde successen in de studie en werd zelf licentiaat. Dit alles en nog veel meer bekwam ik ‘met’ mijn handicap en niet ‘ondanks’ mijn handicap zoals velen verkeerdelijk stellen. Angst en vertwijfeling waren de eerste jaren schering en inslag zeker als het ging om het aangaan van een vaste relatie. Maar het werd zowaar dansen op de koord als de ware liefde gestalte kreeg in een huwelijk en we samen een gelukkig gezin konden stichten. Ook professioneel ging het me voor de wind en kon ik aan een loopbaan als ambtenaar bouwen. Groot was mijn vreugde bij dit alles wanneer ik zag dat ik van op mijn koord gelijke tred kon aanhouden met de wandelaars op de brug.
Toch kon dit alles maar gebeuren doordat ik steeds weer besefte dat er een vangnet onder het touw gespannen was. Broers en zussen, familie en heel veel vrienden hebben dit vangnet voor mij gespannen. Niet zomaar gratis en voor niets of vanuit maatschappelijke bewogenheid. Wel omdat ik ook zelf de touwen voor het vangnet aanreikte. Vriendschap werd voor mij heilig! Deze kan slechts tot stand komen door wederzijds iets voor elkaar te betekenen. Zij zijn er voor mij en ik ben er voor hen. Dit vangnet werd het belangrijkste in mijn leven, maar de touwen ervan reiken veel verder dan mijn persoonlijk leventje. Het vangnet loopt door onder de levensweg van de velen die me steeds nabij waren. Ook mijn naasten hebben zorgen en verdriet. Ook hun handicap, welke die ook moge zijn, moet door mij opgevangen kunnen worden. Deze levenshouding werd me eveneens van thuis uit meegegeven.
Wanneer je een handicap hebt, besef je dat je in een aantal gevallen niet kan zonder hulp. Bij de één zal dit minimaal zijn, bij de andere maximaal. In onze westerse macho-wereld wordt het vragen en krijgen van hulp nog steeds, of schrijf ik steeds meer, als vernederend ervaren. Alles zelf kunnen, alles zelf in handen hebben, nooit moeten ‘dank u’ zeggen… Dit is het summum in onze maatschappij. In zo’n wereld is het dan ook normaal dat mensen met een zware handicap zich de mindere, de verongelijkte voelen. De ruime maatschappelijke voorzieningen – en men kan hier niet ver genoeg in gaan – voor personen met een handicap ervaar ik soms als compensatie m.b.t. bovenstaande mentaliteit. Hoe optimaal de maatschappelijke voorzieningen ook mogen worden – iets waar we blijvend moeten naar streven – zij zullen er niet toe bijdragen de personen met een handicap het gevoel te geven er volledig bij te horen, opgenomen te zijn in de maatschappij. De maatschappelijke voorzieningen blijven, weliswaar noodzakelijke, hulpmiddelen.
Als men op de breed geplaveide brug wandelt, kan men zelfzeker door het leven gaan en zelf de mensen in zijn omgeving wegduwen. Zelf heb ik van op mijn soms smalle koord de rijkdom ervaren een helpende hand te krijgen, een helpende hand te bieden en zo door het leven te gaan. Ik hoor erbij, ik voel me geïntegreerd in mijn biotoop, niet omdat ik me zoveel als mogelijk zelf weet te handhaven, wel omdat ik vast gehouden word en zelf mag vasthouden. Tegen de gangbare mentaliteit in, voel ik me geenszins vernederd eens in het vangnet terecht te komen. Familie en vrienden doen het graag, zeker wanneer zij weten dat ook ik er wil zijn om hen op te vangen vanuit mijn mogelijkheden. Elk rationeel denkend mens beseft dat dit voor elke mens geldt, maar men blijft het o zo moeilijk vinden het daadwerkelijk toe te passen. Het behoort tot de rijkdom van mijn gehandicapt zijn geen macho, in de zin van ik kan alles alleen, te moeten zijn.
Is het dan allemaal rozengeur en maneschijn in mijn leven? Zeker niet. Mijn ontoereikendheid om te gaan en te staan waar ik wil, om mijn dromen te verwezenlijken, maken me wel eens neerslachtig. Maar daarin sta ik niet alleen, elke mens heeft vroeg of laat dit gevoel. Echt verdrietig tot opstandig word ik als men mij totaal onrechtmatig behandelt. En misschien overkomt mij dat wel eens meer dan een ander. Als ik omwille van mijn handicap betrekkingen aan mij zag voorbijgaan, ook al wist ik dat ik het aankon. Als ik niet ernstig werd genomen toen ik als vader op oudercontact ging. Als men liet doorschemeren dat ik mijn diploma wel eens op een onrechtmatige manier bekomen had. Als mijn rijbewijs werd afgenomen omdat men er vanuit ging dat ik het via omkoperij had bekomen. Als men in milieus waar men zou moeten weten wat hersenverlamming inhoudt meewarig en neerbuigend met mij omgaat. Als er bij intelligente mensen een permanente onwil is om mij te begrijpen. Ik kan het rijtje verder zetten tot het een troosteloze litanie wordt die waarschijnlijk nooit zal eindigen. En als ik bepaalde maatschappelijke evoluties zie, hou ik mijn hart wel eens vast, vooral dan voor die personen met een handicap die niet de kans krijgen voor zichzelf een vangnet aan te leggen. Een helpende hand aanvaarden doet nooit pijn, tenzij wanneer die uitgestoken wordt om aan te tonen hoe zielig ik wel ben of om te laten voelen dat men meer waard is. En dat gebeurt ook wel eens.
Bij dit alles besef ik steeds weer dat er zoveel anderen naast mij leven, ja zelfs bij de zogenaamde normale mensen, die het vele keren moeilijker hebben dan ik. Elke stap die ik kon en nog kan plaatsen, ja zelfs de kleinste, brengt vreugde en geluk met zich mee dat dieper en intenser is dan bij de meeste mensen rondom mij. En ook dit is leven met een handicap.
Als je me nu zou vragen, beste lezer, of ik het niet oneerlijk vind om als hersenverlamde door het leven te moeten gaan, dan kan ik daar ja noch nee op antwoorden. Heeft het wel met eerlijkheid te maken? Als ik zie hoe mensen om me heen met zwier en kracht over de breed geplaveide brug des levens kunnen walsen, word ik wel eens jaloers bij het overdenken hoe ik voetje voor voetje mijn evenwicht heb moeten vinden en hervinden op de wel smalle koord. Maar voor geen geld ter wereld wil ik het geluk nog missen als een clown te kunnen dansen op mijn koord. Het ware anderzijds oneerlijk mijn gevoel op te dringen aan mijn lotgenoten. Wel kan ik uit de grond van mijn hart slechts hopen dat ook andere personen met een handicap hun geluk kunnen vinden op de soms smalle weg die hen wordt toebedeeld.
Mijn vake – van Nele Decoodt
Wanneer ik merkte dat mijn vake anders was dan andere vaders? Dat weet ik niet meer.
Toen ik samen met mijn zus en broer klein was, maakten we puzzels, speelde hij paardje met ons, en bij gelegenheid ook wel eens sinterklaas. Elke dag ging hij werken terwijl wij met onze fietsen naar school trapten. Pas laat merkte ik dat hij anders was, niet aan hem maar aan de reactie van de anderen. Mijn vader is spastisch en heeft bovendien een spraakgebrek wat de communicatie met ‘de buitenwereld’ soms moeilijk maakt.
Ik merkte dat het sterkst op het moment dat ons moeke, door ziekte overleed en de zorg van drie kleine kinderen op zijn schouders terecht kwam. Hij had, en heeft nog steeds een heel groot netwerk van familie en vrienden waar hij op kan rekenen (en die ook op hem kunnen rekenen), maar het moet een hele taak geweest zijn. Zo gingen we samen naar de winkel en vroeg de winkelbediende het geld aan mij. Ik herinner me ook nog dat we ’s avonds laat door een winkelstraat liepen in Gent. Drie jonge gasten riepen ons na… ‘Zatlap!’. Verbaasd keek ik ons vake aan. ‘Tja, dat gebeurt soms’ zei hij, ‘negeer die jongens maar’.
Praten was het sleutelwoord in mijn opvoeding. Met heel veel geduld legde hij alles uit. Nog voor het bij me opkwam vertelde hij dat zijn handicap ontstaan was tijdens de geboorte en bijgevolg niet erfelijk was. Belangrijke informatie voor een dochter. Ik zag zijn handicap nooit als een tekort. Wij zagen wat hij wél kon. ‘Mijn vader rijdt met een gewone wagen, mijn vader heeft gewoon gestudeerd, mijn vader leeft zoals elke andere vader’: vertelde ik aan iedereen die het horen wou. Zoals kleine kinderen verbaasd staren naar hoe mijn vader stapt en praat, zo was ik verbaasd toen hij me eens uitlegde dat er weldegelijk veel dingen zijn die hij niet kan. ‘Zet dat pintje maar daar neer; ik kan het moeilijk aannemen als iemand het glas vasthoud.’ Ik moet toen een jaar of 12 geweest zijn. Ontdekte ik dit nu pas?
Ook humor speelt een grote rol. Hij vertelde verhalen over hoe hij was gevallen op zijn werk en twee knappe dames verschrikt stonden te kijken: hij hielp hen over hun schroom door te zeggen dat hij valt voor knappe dames. Of die keer dat een fotograaf er heel lang over deed om een fotoshoot van hem te maken, want tja stil zitten is natuurlijk niet zijn beste kant.
Ik was een puber uit de boekjes, opstandig, rebels,… Uitgaan, dingen uitsteken en ruzie maken met hem, waren dagelijkse kost. Ik merkte dat ik vrienden voorbereidde op een ontmoeting met hem. Ik legde haarfijn uit wat zijn handicap was, zodat er geen vreemde reacties kwamen. De humor die we thuis leerden, zorgde ervoor dat ik op een grappige manier aan mijn vrienden kon vertellen dat er ‘iets’ anders was bij ons thuis. In die periode gebruikte ik mijn vaders handicap soms. Ik merkte dat dit medelijden opriep die ik in mijn eigen voordeel kon draaien. Op school mocht ik zo wel eens wat meer.
Hoe ouder ik word, hoe meer ik besef dat het niet altijd gemakkelijk is voor hem. Mijn vake merkt zelf ook dat zijn lichaam ouder wordt en dat is niet gemakkelijk te aanvaarden. In plaats van ‘dit kan ik wél’, komt er nu wel eens ‘dit kan ik niet meer’. Maar de trots op wat hij heeft bereikt en nog steeds bereikt elke dag, wordt steeds groter en groter. De ‘anderen’ spelen ook hierin een rol. Zo vertelde iemand me dat de kans heel groot was geweest dat mijn vader niet kon lopen. ‘Hij heeft het zichzelf geleerd, puur op wilskracht!’ zei iemand me. Dit zijn cadeaus als iemand dit zegt, want dit gaat over mijn vader!
Een groot iemand voor sommigen, een gehandicapt iemand voor anderen.
En voor mij? Nog steeds is mijn vake, mijn vake, in de breedste betekenis van het woord. Iemand waarbij ik ten rade ga als ik het even niet meer zie zitten, waartegen ik als eerste vertel dat ik de liefde van mijn leven heb ontmoet, die me helpt grote beslissingen te nemen. Dé persoon waarbij ik thuiskom.
Gepubliceerd op deze blog 6 jaar na de dood van mijn vader, 10 maanden en 17 dagen na die verschrikkelijke 8ste september 2015
Vind-ik-leuk Aan het laden...
overspoeld worden 